Suite à mon billet du 16 juillet, vous avez été nombreux à m'envoyer des témoignages de sympathie, ce dont je vous remercie.

Certains expriment aussi des inquiétudes car leurs parents prennent de l'âge et le spectre de la maladie d'Alzheimer les effraie.

Je ne peux vous dire qu'une chose : le pire n'est jamais sûr. Tout le monde ne développe pas cette maladie en prenant de l'âge, heureusement. Toutefois, je peux ici partager mon expérience et vous aider, peut-être,  à déceler la maladie plus vite.

Il faut d'abord être clair : il s'agit d'une maladie dégénérative. Cela signifie qu'une fois le processus engagé, les zones lésées du cerveau sont irrémédiablement endommagées. Même si un traitement efficace était découvert et diffusé demain (ce qui n'est pas le cas), cela ne réparerait pas les zones du cerveau déjà atteintes. L'espoir d'une guérison et d'une récupération totale des facultés perdues est donc utopique.

Soyons tout aussi clair sur les traitements disponibles : ils sont peu nombreux et ne guérissent pas la maladie. Ils permettent tout au plus de retarder son évolution sans la stopper. Encore faut-il que la forme dont est atteint le malade soit sensible aux quelques médicaments disponibles. Ce n'est pas toujours le cas.

Vous l'aurez compris, cette maladie est encore mal connue : causes, mode de déclenchement... Elle est actuellement incurable. C'est pourquoi la recherche porte ses espoirs sur la mise au point d'un vaccin, ce qui est évidemment très long.

Découvrir le plus tôt possible l'apparition de la maladie est le meilleur moyen d'essayer de retarder son évolution.

Ce n'est pas facile pour plusieurs raisons :

• les premiers symptômes sont souvent anodins et précèdent de plusieurs années le déclenchement franc de la maladie
• il n'est pas toujours facile de réaliser l'évolution insensible d'un de se proches vers la maladie
• il est encore plus difficile de l'admettre, sutout quand on est très proche de la personne (conjoint, enfant ...)

Toutefois, voici des symptômes qui peuvent vous alerter et vous amener à vous poser des questions :

• une déprime qui s'éternise, et ce sans raison
  
• une soudaine peur des autres et du monde extérieur. Typiquement, ma mère a cessé de conduire pratiquement du jour au lendemain par peur du comportement des autres conducteurs, alors qu'elle était auparavant très fonceuse.
• d'une manière générale, une attitude de renfermement, de repli sur soi. Ma mère s'était ainsi mis à fermer toutes les portes à clé, à baisser les stores ...

Ces premiers symptômes semblent bénins, ils ne sont pas à eux seuls révélateurs, mais précurseurs. Un choc émotionnel tel que celui-ci peut alors déclencher l'apparition de symptômes plus caractéristiques :

• la personne reste "scotchée" sur un événement qui l'affecte plus que de raison, alors que tout va bien. Ainsi, ma mère restait obsédée par les attentats du onze septembre alors que j'étais rentré sain et sauf. Six mois après, elle en parlait encore comme si cela venait d'arriver.
• la personne est de plus en plus "absente", presque transparente, comme si elle ne touchait plus tout à fait terre. L'impression dominante est que le malade est en train de prendre doucement congé de ce monde. Cela m'avait frappé le jour de mon mariage. J'avais eu l'impression de remonter l'allée centrale de l'église presque seul ... Ce jour-là, j'ai su que quelque chose clochait.
• Puis, viennent les fameux trous de mémoire, surtout  pour le passé immédiat.
• On constate une perte d'intérêt progressive pour la plupart des activités autrefois favorites
• Puis viennent les premières incohérences dans les conversations. Au début, elles provoquent un léger flottement, on pense à une incompréhension ponctuelle. Progressivement, les interventions hors de propos ou à retardement se multiplient, créant une certaine gêne dans la conversation. C'est généralement à ce moment que la famille ou les amis témoins de la chose réalisent qu'il y a problème et alertent les proches.

A ce stade, il serait idéal de consulter. Malheureusement, ce n'est pas toujours facile. Les proches refusent souvent de voir la réalité en face et invoquent une grande fatigue ou une anémie. Il n'est pas facile d'admettre qu'un conjoint, un parent est en train de développer cette maladie. La connotation "maladie mentale", donc folie ou déchéance, est très difficile à admettre. Quant au malade, il est généralement dans le déni complet et ne veux pas entendre parler de consultation ("Je ne suis pas dingue!")

Ce stade peut se prolonger un certain temps (environ deux ans chez ma mère). Et puis vient un jour la première crise incontestable qui va signer la maladie. Ce peut être une perte brutale de certaines facultés ou, comme chez ma mère, une fugue. Le déni n'est alors plus possible. C'est alors la consultation, la pose du diagnostic.

A partir de là, il ne reste plus qu'à s'armer de courage. La maladie évolue par poussées successives, entrecoupées de périodes où elle semble ne plus trop évoluer.

Le plus dur est d'accepter l'inacceptable. Accepter de voir ma mère, qui m'a tant appris, tant donné, descendre inexorablement.

Je vais à nouveau être clair, et très dur. Il peut y avoir des jours où le malade semble aller mieux. Au début, on se prend à espérer que ce soient les effets du traitement, et rêver à une guérison. Navré, mais ce n'est pas le cas. Le lendemain, on peut retrouver le malade dans le même état qu'avant, voire pire. A chaque fois, je sortais des visites chez mes parents démoli pour trois jours. Le temps de comprendre, et  d'accepter l'inévitable.

Si par malheur la maladie se déclare chez l'un de vos proches, il n'y a plus qu'à s'armer de patience et surtout d'amour. Les malades sentent ce qui leur arrive, en sont conscients, même s'ils ne l'expriment pas forcément et en souffrent. La première des choses dont ils ont besoin, c'est d'amour. A bien des égards, ils vont progressivement se retrouver aussi démunis que des enfants en bas-âge. Ils ont donc besoin d'être rassurés, sécurisés, aimés.

L'amour est la meilleure chose que vous puissiez alors leur offrir.